Μπορεί να είμαι αρκετά χρόνια εδώ και να έχω γράψει σχεδόν τα πάντα για τη ζωή μου(αν δεν με πιστεύεις δες τα post και θα καταλάβεις). Αλλά σίγουρα δεν σου έχω αναφέρει τη μέρα που άλλαξε πραγματικά τη ζωή μού.
Ως άνθρωπος με ιδεοψυχαναγκασμό έχω μάθει απο μικρός να αντιμετωπίζω τη ζωή με πολύ διαφορετικό τρόπο και αυτό για εμένα δεν ειναι πρόβλημα αλλά καθημερινότητα. Το μακρινό 2012 λοιπόν εχω πάρει μια απόφαση ζωής δηλαδή να χάσω κιλά να τρώω σωστά και να τρέχω να τρέχω πολύ. Εσύ που με διαβάζεις θα λές τώρα σιγά ρε μάστορα τον άθλο του Ηρακλέως που θες να κάνεις και μπήκες στο κόπο να κάνεις post για αυτό;
Άκουσον μέν πάταξον δε. Στις 2 Μαίου ειμαι όπως κάθε μέρα στο γήπεδο να κάνω τα 5χλμ μου όπως έκανα κάθε μέρα για ένα αρκετά μεγάλο διάστημα όμως εκείνη τη μέρα για κάποιο αδιευκρίνιστο λόγο δεν μπορούσα να τρέξω γιατι ένιωθα μια μικρή ενόχληση στο πόδι μου. Η αλήθεια ήταν οτι δεν έδωσα σημασία και άφησα τις ημέρες να περνούν ενω ήταν εμφανές σε εμένα οτι το πρόβλημα γινόταν χειρότερο.
Μερικές ημέρες αργότερα στο δεξί μου πόδι άρχισα να έχω έντονο μούδιασμα. Ήμουν στο γραφείο όταν τα συμπτώματα ηταν πλέον έντονα και δεν μπορούσα να περπατήσω άνετα. Έφυγα για το σπίτι προσπαθώντας να οδηγήσω σε μια ομολογουμένος χάλια κατάσταση.
Τότε ήταν που πήγα στόν παθολόγο μου και με έβαλε να κάνω αξονική. Δύο ημέρες μετά ήμουν στο γραφείο του με την αξονική την οποία και είδε και χωρίς να μου κάνει κάποια διάγνωση μου είπε να κάνω μαγνητική και να βρώ ενα καλό νευρολόγο. Βασικά ήξερε απλά δεν ήθελε να με στεναχωρήσει.
Μέχρι εκείνο το σημείο τα συμπτώματα μου ήταν απλά μουδιασματα, οχι πονος, μούδιασμα όμως που άρχισε να εξαπλώνεται σε ολη τη δεξιά πλευρά μου κάνοντας με να χάνω το πόδι μου το χέρι μου και λίγη απο την ομιλία μου.
Στις δύο ημέρες που πέρασαν μέχρι να κάνω την μαγνητική τα πράγματα για εμένα ήταν δραματικά καθώς πλέον δεν μπορούσα ούτε να υπογράψω τα χαρτιά της εξέτασης.
Αδυνατούσα να φάω μόνος μου να οδηγήσω και να αυτοεξυπηρετηθώ. Μερικές ημέρες μετά τα αποτελέσματα βγήκαν και η οικογένεια μου που παρέλαβε αντί εμού τις εξετάσεις και θεώρησε σωστό να μου ανακοινώσει τα αποτελέσματα όταν βρισκόμασταν έξω για καφέ ώστε να μετριάσει τις αντιδράσεις μου. Τι και αν έκλαψα και αν στεναχωρήθηκα η πραγματικότητα ηταν σκληρή και βρισκόταν μπροστά μου.
Ήταν Σκλήρυνση κατά πλάκας με αρκετά μεγάλες εστίες στον εγκέφαλο. Ακόμα θυμάμαι το σοκ όταν άκουσα τα αποτελέσματα των εξετάσεων. Ήμουν ένας άνθρωπος που δεν είχε νοσηλευθεί σε νοσοκομείο ποτε και γενικά δεν είχα πολλές επαφές με γιατρούς και νοσοκομεία.
Το μόνο που ήξερα τότε το μακρινό 2012 ηταν για μια επικίνδυνη ασθένεια χωρίς θεραπεία με μεγάλο ποσοστό ασθενών να καθηλώνονται σε αναπηρικό καροτσάκι και άλλους να πεθαίνουν. Είναι όλα αλήθεια ή σχεδόν αλήθεια.
Το επόμενο διάστημα είδα 3 νευρολόγους και διάβαζα συνεχώς στο ίντερνετ για τη πάθηση. Η κατάθλιψη μου χτύπησε τη πόρτα καθώς δεν ήξερα αν θα επανέλθω αν θα μπορώ να περπατήσω η αν θα μπορώ να εργάζομαι και να έχω μια κανονική ζωή.
Επέλεξα να πάω με τον γιατρό που μου είπε την αλήθεια. Ότι δεν θα έχω πλέον μια κανονική ζωή οτι δεν θα είμαι στο 100% όπως ήμουν πρώτα και οτι θα πρέπει να παλέψω γιατί το 80% των συμπτωμάτων είναι θέμα ψυχολογίας.
Βρέθηκα λοιπόν άρχες Ιουνίου σε ενα δωμάτιο στόν Ευαγγελισμό για θεραπεία ενδοφλέβιας κορτιζόνης. Ίσως ήμουν ο άνθρωπος με το λιγότερο πρόβλημα σε αυτόν το θάλαμο αν σκεφτείς οτι υπήρχαν άτομα με 4 εγκεφαλικά που με το ζόρι μπορούσαν να μιλήσουν.
Εκεί στο θάλαμο ήταν και ένας συνάδελφος(ΙΤ και αυτός) 45χρονών παντρεμένος με παιδιά που απο 4ήμερο πυρετό από κάποιο μικρόβιο χτύπησε στη σπονδυλική του στήλη και τον άφησε ολοκληρωτικά ανάπηρο. Μιλώντας μαζί του έμαθα ότι ήταν στη στη δουλειά με πυρετό 40 μέχρι που λιποθύμησε και οι συνάδελφοι του τον έφεραν στον Ευαγγελισμό. Ήταν ήδη ένα μήνα εκεί και στο διάστημα αυτό μπορούσε να κουνήσει μόνο το κεφάλι του. Τα επισκεπτήρια των παιδιών του ήταν ότι ποιο έντονο και άβολο είχα ζήσει μέχρι εκείνη τη στιγμή. Εγώ έφυγα μετά από μερικές ημέρες από το νοσοκομείο και εκείνος θα ξεκινούσε αποκατάσταση στο ΚΑΤ για τουλάχιστον ένα εξάμηνο.
Ηταν η πρωτη φορά που είπα τι κάνω εγώ τώρα; καθώς τα ίδια έκανα και εγώ στη δική μου δουλειά. Σκέφτηκα αξίζει το κόπο για ένα καλό performance να διακινδυνέψεις την ίδια σου τη σωματική ακεραιότητα; Όχι φυσικά δεν αξίζει ούτε μια στο δισεκατομμύριο
Η δική μου αποκατάσταση πήρε τουλάχιστον 5μήνες σωματικά και ίσως δύο η και περισσότερα χρόνια ψυχικά για να καταφέρω να βλέπω τα πράγματα στη πραγματική τους διάσταση γιατί σκεπτόμενος πως θα ειναι η ζωή μου απο εδω και πέρα με έριχνε ακόμα ποιό κάτω.
Ο γιατρός μου στάθηκε βράχος δίπλα μου, με καθοδήγησε για τα φάρμακα τις εξετάσεις που πρέπει να κάνω και γενικά παρακολουθεί όλα αυτά τα χρόνια τη πορεία μου. Δεν μου είπε ψέματα ούτε μου πέταξε πυροτεχνήματα ότι θα με κάνει καλά. Μου είπε ότι θα βελτιώσει τη ποιότητα ζωής μου και αυτό έκανε τίποτα περισσότερο και τίποτα λιγότερο από αυτό.
Τελικά μετά από όλα αυτά σήμερα είμαι καλά; Ναι είμαι καλά έχω μια καλή ποιότητα ζωής δεν είμαι αυτός που ήμουν πριν την ασθένεια, με ενοχλεί η ζέστη και δεν μπορώ να διαχειριστώ τη πίεση και κάποιες φορές τρέμω και έχω αντίδραση του οργανισμού στα φάρμακα με ξεσπάσματα πυρετού. Ασήμαντα πράγματα σε σχέση με το πως θα ήμουν αν δεν είχα κάνει όλα αυτά.
Δεν θα ξεχάσω ποτέ τη ημέρα που χρειάστηκε να παω στο γραφείο του γιατρού στο πάρκο ριζάρη για πρώτη φορά. Εγώ δεν μπορούσα να οδηγήσω και καταλήξαμε να πάρουμε μετρό. Μετά όμως έπρεπε να διασχίσω το πάρκο για να πάω στο γραφείο του. Ακόμα και σήμερα εχω κρατήσει το ζευγαρι παπουτσιών που κατέστρεψα εκείνη τη ημέρα γιατί έσερνα το πόδι μου και δεν υπήρχε τρόπος οι δικοί μου άνθρωποι να με βοηθήσουν.
Δεν μπορώ να πω οτι πρίν μου συμβεί εμένα οτι μου συνέβει ήμουν τοσο ευεσθητοποιημένος με τα θέματα των ΑΜΕΑ. Όμως έζησα σαν ΑΜΕΑ καθως η διάγνωση μου είχε συμπτώματα ημιπάρεσης και τετραπληγιας και έμεινα καθηλωμένος αρκετούς μήνες. Για αυτό και τρέφω πλέον απεριόριστο σεβασμό για τα άτομα αυτά τα σέβομαι σε υπερθετικό βαθμό γιατί έστω και για λίγο μπήκα στα παπούτσια τους. Κατάλαβα πόσο σημαντικό είναι το θέμα της υγείας που πριν το είχα δεδομένο κατάλαβα επίσης ότι δεν έχει σημασία αν είσαι φτωχός η πλούσιος, αν έχεις φίλους ή είσαι Μπάκουρας. Αν είσαι χοντρός η καράτεκνο γιατί αν δεν έχεις την υγεία σου δεν μπορείς να απολαύσεις τίποτα.
Τελειώνοντας γιατί πρέπει να τελειώσει αυτό το post κάποια στιγμή. Σήμερα είμαι πολύ καλύτερα. Ακόμα δεν ξέρω γιατί έπαθα οτι έπαθα ίσως ήταν μια δοκιμασία που με θύμωσε και μου έδωσε το κίνητρο να φτιαξω τη καριέρα μου απο την αρχή και να στήσω μια ανεπιτυχής για τη ωρα startup(!) γενικά να κερδίσω τη ζωή μου. Και φυσικά μπορεί και εγώ με τη σειρά μου να είμαι 45% ΑΜΕΑ όμως ποτέ δεν θέλησα κάτι από κανένα. Για πολλά χρόνια ντρεπόμουν για το πρόβλημα μου γιατί δεν ήθελα να είμαι πολίτης/εργαζόμενος δεύτερης κατηγορίας. Δεν ήθελα διαφορετική αντιμετώπιση για αυτό και απέκρυψα αρκετές φορές το πρόβλημα μου σε γνωστούς και συνεργάτες για να πάρω μια δουλειά ή να κλείσω ένα έργο.
Για αυτό άλλωστε και η περίοδος του κορονοϊού ήταν πολύ δύσκολη για εμένα καθώς ενώ ήμουν ομάδα υψηλού κινδύνου στη προσπάθεια μου να το κρύψω ήμουν στη δουλειά σε όλα τα lockdown κανονικότατα με κίνδυνο να κολλήσω και να δω τα ραδίκια ανάποδα. Τελικά τίποτα από όλα αυτά δεν έγινε.
Ξαναλέω ότι σέβομαι απεριόριστα τους ανθρώπους που είναι ΑΜΕΑ δεν τους διαχωρίζω αλλά επιδιώκω να κάνω παρέα μαζί τους και να περνάμε καλά. Ξέρω ότι ούτε εκείνοι όπως και εγώ επέλεξαν να έχουν κάποιο σύνδρομο ή ασθένεια. Ούτε φυσικά θέλουν να νιώθουν διαφορετικοί και προφανέστατα δεν επελεξαν τη ζωη που ζουν αφού μπορει απο ενα εντελώς τυχαίο γεγονός να συμβεί το ίδιο και σε εσένα που με διαβάζεις αυτή τη στιγμή.
Τον επόμενο μήνα θα κλείσω 10 χρόνια συμβίωσης με το προβλημα μου και αυτό που θα ήθελα να πω ειναι να αγαπάτε τη ζωή και τους ανθρώπους να δίνετε αγάπη με όποιο τρόπο μπορείτε να μη κάνετε τους γιατρούς να μη δίνεται συμβουλές στον αέρα και να μην είστε μαλάκες σε κανένα γύρω σας γιατί δεν το αξίζει.
Σχόλια